„Pošto je jedna od manifestacija hemofilije – oštećenje zglobova i krvarenje u zglobovima i mišićima, slogan je ostao isti kao i prošle godine i šalje poruku pacijentima da oni mogu da, ako se adekvatno leče i tretiraju, da mogu da žive normalno i vode produktivan život“, rekao je za Kliniku Nazdravlje Dejan Petrović iz udruženja hemofiličara Srbije.
Hemofilija je nasledna bolest, i nastaje usled mutacije u ljudskom genomu. Posledica je nedostatak proizvodnje efktivnog faktora za zgrušavanje krvi.
Procenjuje se da u svetu sa hemofilijom živi oko 400 hiljada ljudi, a u Srbiji oko 900, među njima – 170. dece.
„Postoje različiti oblici bolesti krvarenja, najpoznatija je hemofilija A, kada nedostaje faktor 8, i hemofilija B, kada nedostaje faktor 9“, rekao je dr Dragan Mićić hematolog sa Instituta za majku i dete.
Objasnio je da su posledice toga da se krvarenje produžava posle povreda, i da je posebno komplikovano krvarenje u zglobovima. Da bi se izbegao začarani krug i propadanje zgloba, važna je redovna i adekvatna terapija.
Zato su važne ortopedske intervencije, odnosno hirurgija.
„Time što će na predstojećem Beogradskom maratonu učestvovati i pacijenti koj su imali intervencije, šalje se poruka da osobe sa hemofilijom i drugim poremećajima krvarenja, uz jedan multidisciplinarni pristup i sveobuhvatno lečenje, mogu da se vrate normalnom funkcionisanju, i da žive kao i svi drugi“, naglasio je Petrović, i dodao da se danas lekovi primaju i preventivno u okviru savremenih načina lečenja.
Kada je reč o simptomima, dr Mićić kaže da su to krvarenja – od blagih i beznačajnih, preko modrica, krvarenja iz nosa, pa do krvarenja iz usta, i po život opasna krvarenja (centralni nervni sistem, ekstremitet, oko…). Najčešća su krvarenja u zglobove.
U Institutu za majku i dete, trenutno sa hemofilijom je oko 40 pacijenata, a ukupno sa drugim poremećajima zgrušavanja krvi – oko 70.
Savremene terapije su dovele do toga da može da se utiče na to da ne dolazi do spontanih unutrašnjih krvarenja. Međutim, kako dr Mićić kaže, i dalje ne postoji osoba sa hemofilijom koja i dalje povremeno ne krvari.
„Zlatni standard je profilaktičko davanje lekova koji bi trebalo da obezbede organizmu dovoljne zalihe i kapacitete za zaustavljanje krvarenja. Ti lekovi su oduvek bili supstitucija nedostajećih faktora, a mi sada imamo koncentrate koji su novi, bolje prečišćeni, komforniji, savremeniji, bolji za čuvanje i davanje, a od 2020, imamo revolucionarnu stvar u lečenju hemofilije A, a to je terapija koja ne podrazumeva davanje faktora nego specifičnih antitela koji premošćuju taj nedostatak i obezbeđuju određeni zaštite od krvarenja“, objasnio je dr Mićić, i dodao da su deca na profilaktičkim terapijama.
(RTS)