Olivera Jovović: Oboleli od retkih bolesti prvi put osećaju da nisu sami i da je država apsolutno uz njih

Kako naglašava gošća Dnevnika, u Srbiji se dosta toga promenilo kada je u pitanju tretman obolelih od retkih bolesti, na prvom mestu Pravilnik o tumačenju telesnog oštećenja.

„To je jako važno da su po prvi put retke bolesti uvrštene u ovakav neki pravilnik i minimum telesnog oštećenja za svakog obolelog od retke bolesti je 30 procenata. Takođe, ono što je, da kažemo, revolucionarno što se desilo, jeste uvođenje genske terapije u Republici Srbiji i negde otvaranje vrata za sve one terapije koje nam tek stižu”, navodi Olivera Jovović.

Takođe, novina je i uvođenje neonatalnog skrininga na spinalnu mišićnu atrofiju i najava proširenja neonatalnih skrininga. Drastično je uvećan i budžet za tretman i lečenje obolelih od retkih bolesti.

„Nismo se nadali, ali praktično je gotovo dupliran iznos onog planiranog za prethodnu godinu. Ja bih istakla da je meni lični utisak čitav da nekako po prvi put se osećamo da nismo sami i da je država apsolutno uz nas i to je ono što daje veru u bolju budućnost“, ističe predsednica NORBS-a.

Jedna od vrlo važnih stavki je i otvaranje Grupe za unapređenje kvaliteta života porodica sa decom obolelom od retkih bolesti i drugih obolelih od retkih bolesti pri Ministarstvu za demografiju i brigu o porodici.

„Imamo puno novina i puno lepih stvari koje su se desile tako da se ovaj slogan ‘Često pomislim na tebe’, zaista uklapa u ovu situaciju u kojoj se danas trenutno nalazimo, jer definitivno da su retke bolesti fokus i da se ozbiljno radi na rešavanju svih problema sa kojima se susreću porodice“, smatra Olivera Jovović.

Napredak je očigledan kada se ima u vidu da je 2012. godine o trošku države lečeno osam pacijenata, a 2023. gotovo sedam stotina. Krenulo sa dve diagnoze, kasnije sa četiri, a danas imamo gotovo 70 različitih diagnoza koje se leče o trošku Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje. Budžet za retke bolesti je nekada iznosio 130 miliona, a on danas iznosi 7,2 milijarde dinara, a trend se nastavlja iz godine u godinu.

„Prostora za unapređenje uvek ima, a mi uvek imamo nove ideje. Ja mogu da kažem da smo na dobrom putu da registar bude u potpunosti implementiran i važno je da kažemo da sada sve ustanove imaju mogućnost upisa pacijenata u registar, tako da ćemo napokon imati pravi registar, a onda će u stvari i ta unapređenja moći da se planiraju na najbolji mogući način“, kaže na kraju gostovanja u Dnevniku, Olivera Jovović, predsednica NORBS-a.

(RTS)