Borba sa retkim bolestima je teška i skupa, ali nije izgubljena

Matija ide u drugi razred osnovne škole. Voli slatkiše, video  igrice, i super junake. A super junak je i on, jer boluje od spinalne mišićne atrofije, ali uz pomoć porodice, drugara, i terapije, ne dozvoljava da bolest pobedi

 „Matija je na terapiji od 2018.godine kada je krenulo sms lečenje. Zahvaljujući terapiji on je danas sa nama, živ je, srećan, ide u drugi razred, pohađa redovno nastavu, uspeva da izdrži ceo dan u školi“, rekla je, Olivera Jovović, Matijina majka i predsednica NORBSA

A ovaj dan ostaće upamćen jer je u našoj zemlji otpočeo obavezni skrining na spinalnu mišićnu distrofiju, ali i po tome što je od prošle do ovogodišnje Međunarodne konferencije o retkim bolestima, urađeno izuzetno mnogo. Između ostalog, nedavno je u Tiršovoj, o trošku države, mali Lav primio najskuplji lek na svetu.

„Ova borba jeste borba celog društva, teška, skupa, ali ne postoji ni jedna borba koja je unapred izgubljena i koja je uzaludna. Ne postoji ni jedna cena koja je previsoka kada je u pitanju ljudski život, a posebno onaj koji je na samom početku. U Srbiji se ove godine leči 580 pacijenata sa retkim bolestima, ali će se taj broj povećavati, imajući u vidu rebalans budžeta, ove godine budžet je 7, 2 milijarde dinara, rekordnih“, rekla je Tamara Vučić,supruga predsednika Republike.

„Mnogi se pitaju da li je to dovoljno, još nismo došli do cifre koja je dovoljna, ali strašno ohrabruje da smo taj budžet u poslednje tri četiri godine uvećali za 300 odsto“, istakao je dr Mirsad Đerlek, državni sekretar Ministarstva zdravlja.

Pored rebalansa budžeta, sledeće nedelje počinje sa radom i Uprava za retke bolesti.

„Ova posebna jedinica će biti koordinator svih organa u Vladi Srbije.To će biti krovno mesto, glavno mesto, koje će koordinarati rad svih ministarstava u svim sverama i biće u funkciji dece, porodica…“, rekla je Stana Božović, državna sekretarka Ministarstva za brigu o porodici i demografiju

Za mnoge retke bolesti ne postoji terapija, za mnoge je lečenje neizvesno i skupo. Ali, neretko, podrška i pomoć su i topla reč, i uklanjanje fizičkih barijera, obezbeđivanje dovoljne količine zavoja, određenih medicinskih pomagala, ili dovoljno dana u rehabilitacionim centrima.

Uz razmenu iskustava, rešenja za probleme, traže se i na Međunarodnoj konferenciji danas i sutra u Beogradu.

(RTS)