Stamena nije od kamena – neizvesna borba majki dece sa smetnjama u razvoju

Saznanje da dete ima neizlečivu bolest ili invaliditet, menja život porodice. Pred njom je celoživotna, neizvesna borba.

„Pre šest godina kada se Vasilije rodio, ja sam mislila da mi se svet srušio. Nisam znala šta se desilo, nisam znala kome da se obratim, nisam znala kako da funkcionišem. Sve što sam saznavala, saznavala sam upravo od roditelja“, priča majka Marija Čeklić.

Predsednica udruženja „Evo ruka“ Ana Knežević kaže da taj život ne traje kao kod deteta koje dobije boginje i boluje 21 dan, i posle možda ima upalu pluća, pa prođe i bude sve u redu.

„Taj život traje non stop. Iznutra se boriš da ostaneš na nogama, jer to dete nema nikog drugog“, dodaje Kneževićeva.

Kada one posustanu, deci preti smeštaj u institucije

Osim što su majke, kod kuće su i medicinske sestre i negovateljice i pravne zastupnice… a za te poslove ne primaju platu.

Nevena Petrović Jojić iz Saveza udruženja osoba sa autizmom navodi da ima dosta mama koje su samohrane.

„Iako je porodica na okupu, dete godinama ne spava, tako da ta mama odustaje od svog posla, u većini slučajeva, jer mama je ta koja odustaje od posla, od karijere – otac ode da radi“, dodaje Petrovićeva.

Jelena Ružić iz Ženskog udruženja Kolubarskog okruga navodi da 70 odsto žena koje rade nepuno radno vreme kažu da su se za to odlučile zbog poslova, brige o drugim licima.

„Mi kao društvo gubimo jedan stvarno ozbiljan resurs, takvu grupu žena fakultetski obrazovanih“, ističe Ružićeva.

To društvo ne prepoznaje. Kao ni činjenicu da zbog dugogodišnjeg iscrpljivanja i nebrige o sebi i same obolevaju.

A kada one posustanu, onda njihovoj deci preti smeštaj u institucije. Zato traže veću podršku države i više usluga u zajednici.

Pomoć u kući je najpotrebnija

„U Beogradu postoji samo jedna usluga socijalne zaštite koja je namenjena deci sa smetnjama u razvoju, a to je usluga ličnog pratioca. Pomoć u kući je najpotrebnija. To je osoba koja dolazi u kuću da ti pomogne da pripremiš dete za školu, to je osoba koja ti dođe kada ti je dete bolesno da ti pomogne, da ode u nabavku“, navodi Ana Knežević.

Značilo bi im i da konačno dobiju status roditelj-negovatelj, koji bi im doneo i novčanu naknadu kao primanje iz oblasti radnih odnosa. Od borbe ne odustaju ni kada je najteže, ali poručuju – ni Stamena nije od kamena.

(RTS)


Ostavite komentar