Roditeljima dece sa autizmom potrebno je da ih sistem bolje čuje

Autizam nije bolest, kažu stručnjaci, već poremećaj zbog kojeg boluje cela porodica. Koliko je život osoba sa tim stanjem izazovan, nepredvidiv i težak, znaju roditelji koji su im često jedini oslonac.

„Tokom predškolskog i školskog perioda mi smo sve uložili da se on razvija, da bude što funkcionalniji, ali nakon srednje škole nama izostaje podrška u sistemu, u smislu personalnog asistenta, podrške u samostalnom stanovanju“, ističe Jelena Šebez Inić, majka dečaka sa autizmom

Naglašava da je roditeljima neophodno da ih sistem bolje čuje, kako bi i njihova deca bili ravnopravni članovi ovog društva.

„Potrebna nam je ta podrška društva, države, u vidu rane intervencije koje se tiče obrazovanja, mogućnosti da se ostvare zdravstvene i socijalne usluge“, navodi Dragana Milanović, roditelj iz Kruševca

Nevena Tatić Karajović, roditelj i terapeut iz Kruševca, primećuje da se podrška društva svodi na taj jedan dan koji je u svetu određen da se setimo dece sa autizom, a da su borba roditelja i izazovi sa kojim se suočavaju svakodnevni.

Inkluzivne radionice i posete muzejima

Da na kratko roditelji predahnu, a deca kreativno provedu vreme i radno se angažuju, pomažu inkluzivne radionice i obilasci muzeja. Za vodiče iz Kruševca i Niša danas je bilo posla.

„Jako lepo reaguju na to. Jako su predani i na neku stranu imaju potpuno drugačije razvijenu kreativnost od dece koja dolaze u muzej i uvek je zadovoljstvo raditi sa njima“, kaže Ivana Gruden Milentijević iz Narodnog muzeja Niš.

Povremene aktivnosti nisu dovoljne deci sa autizomom i njihovim porodicama. Problem bi delimično rešili dnevni centri, ustanove za smeštaj i stanovanje uz podršku. Taj problem pokušavaju da reše u Užicu – u narednih godinu dana najavljuju dnevni boravak za osobe sa intelektualnim smetnjama.

Stanovanje uz podršku

Nevena Petrović Jojić, predsednica UO Saveza udruženja Srbije za pomoć osobama sa autizmom kaže da je u toku izmena Pravilnika u vezi sa personalnom asistencijom za osobe sa autizmom koje su izašle iz obrazovnog sistema. 

Napominje da su te izmene preko potrebne, na prvom mestu osobama sa autizmom a i porodicama. „Tim Pravilnikom menja se i reguliše jedan deo u vezi sa stanovanjem uz podršku.“

Podaci pokazuju da u Evropi svaka 68. osoba ima autizam, što je oko sedam miliona ljudi. U Srbiji se ne zna koliko ih je jer se na formiranje Nacionalnog registra čeka više od decenije.

(RTS)