Humanitarni bazar za malu Minju u Cetinjskoj, od kolača do usluga lekara i advokata

Humanitarni bazar u Cetinjskoj ulici u Beogradu održava se od 15 do 19 sati. Tu se prilogom može pomoći maloj Minji, a drugi način je slanje SMS poruke na 3030 sa brojem 1417.

Na bazaru će biti i hrane, knjiga, nakita, a biće održana i licitacija sa uslugama koje nude advokati i lekari. Sva prikupljena sredstva biće uplaćena za lečenje male Minje.

„Minja boluje od retke bolesti ADSL, to je metabolička bolest gde zbog nedostatka enzima dolazi do nagomilavanja štetnih materija u njenom organizmu. Zbog toga ona ima usporen psihomotorni razvoj i epilepsiju. Uzrok je genetički, mutacija u ADSL genu, a terapije nema. Mi, kao porodica, smo pokrenuli dva projekta koja za cilj imaju pronalaženje efektivne terapije. Oba projekta se rade u SAD. Jedan je prenamena leka, gde se već postojeći lekovi testiraju, odnosno njihova efikasnost u lečenju ove bolesti. Drugi projekat, koji je složeniji, jeste projekat razvoja genske terapije, gde bi se Minji u njen nervni sistem uneo zdrav ADSL gen“, objašnjava Minjina majka, Iva Milačić.

Razvoj genske terapije pomogao bi Minji ali svoj drugoj deci koja imaju ovu retku bolest.

(RTS)