Petomesečna Vanja je obolela od spinalne mišićne atrofije, potrebna joj je naša pomoć

Lek koji bi mogao da pomogne petomesečnoj Vanji postoji i košta više od dva miliona evra. Najskuplji lek na svetu je terapija koju beba treba da primi najkasnije za mesec dana jer se na njega najbolje reaguje u prvih šest meseci života.

Vanja je rođena 13. maja ove godine. Delovala je zdravo, ali je majka, samo mesec dana kasnije, primetila da dete previše spava, zbog čega ju je odvela lekaru. Genetska analiza potvrdila je sumnje neurologa, da je reč o spinalnoj mišićnoj atrofiji tipu 1. To je izuzetno teška i progresivna bolesti koja može imati i smrtni ishod.

Posledica je mutacije gena i manifestuje se gubitkom osnovnih životnih funkcija kao što su hodanje, varenje hrane, gutanje i disanje.

"Ja sam mislila da detetu ne dajem ništa, kada su mi rekli da to dete može da živi šest meseci, onda sam se pitala čemu do duženje agonije. Onda je doktorka rekla da postoji lek. Bez leka njoj nema života više u šest meseci, a sa lekom se ništa ne zna", rekla je Vanjina majka Milica Živojinović. 

Od potrebne sume, do sada je prikupljeno oko 600.000 evra, što je nešto više od 20 odsto.

Vreme ističe, a bebi već sada nije dobro. Ona nema refleks kašlja, pa i najmanje slivanje iz nosa može dovesti do upale pluća, koja bi mogla da bude kobna.

"Za njenu bolest, lek bi bio idealan da se primio još u porodilištu. Sve drugo je kasno. Po procenama lekara, do šestog meseca bilo bi idealno, a to je još 30 dana. Vanja danas puni pet meseci. Lekari ne daju nikakve prognoze, to su lekovi koji su još uvek u fazi ispitivanja, tako da su sva naša deca samo u ispitivanju, ali je sigurno da će ta genska terapija pomoći da što duže očuva svoju funkciju gutanja i disanja. To je ono što lek koji kod nas dobija neće moći da sačuva", navela je Vanjina majka.

Milica kaže da je sreća to što je problem primećen na vreme, pa je Vanja preko RFZO primila lek koji je registrovan u Srbiji i koji usporava bolest.

Plan njenog supruga i nje je da, ako prikupe sredstva, sa Vanjom odu na terapiju u bolnicu u Budimpešti jer je najbliža. Oni imaju i starijeg sina, pa im nije zgodno da putuju u Los Anđeles, gde su na terapiji zbog iste bolesti bile već dve devojčice.

(Radio-televizija Srbije)

Напишите коментар